Обсуждение лечения детей с редким заболеванием в Челябинской области.
В клиниках региона продолжаются споры о выборе препаратов для детей с тяжёлой формой СМА: часть врачей рекомендует зарубежный медикамент, другие — отечественный дженерик.
Минздрав подчеркнул важность непрерывности терапии: пропуск инъекций может привести к ухудшению состояния. В 2025 году регион выделил средства на лекарства для детей с тяжёлыми болезнями на сумму около 1,9 млрд рублей, большая часть закупок — российского производства.
Родители утверждают, что некоторые лица, связанные с иностранными фармфирмами, распространяют негативное мнение о российских препаратах.
История касается двух девочек по 11 лет: у них редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению мышц. Ранее девочкам назначали зарубежное средство Спинраза стоимостью около 3,4 млн рублей на ребёнка. В 2025 году врачи предложили российский аналог Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения.
После перехода на отечественный препарат возникли температура, головные боли, сыпь и затруднения в движении.
За четыре месяца состояние девочек ухудшилось: обе потеряли баллы по шкале физического развития.
Сегодня мать обратилась к руководству страны с просьбой о помощи.
Руководство Минздрава подчёркивает важность непрерывности лечения и поддержки отечественных лекарственных средств, чтобы не допускать перерывы в терапии.
